Bu hastalık dünyada sadece 4 ailede var! Malatyalı Yavuz ailesi gözleri açık uyuyor

MALATYA'da yaşayan Yavuz ailesi, inanılması güç bir hastalığa sahip. Göz çevresinde şekil bozukluğu olarak bilinen hastalık, aileye büyükten küçüğe genlerle geçmiş durumda. Annesinde olan hastalık kızında da görülen baba Yavuz, 5 kez ameliyat olsa da derdine deva bulamadı. Öte yandan bu hastalığa tıpta ' ‘Nasopalpebral Lipoma Coloboma' adı verilmiş.

Meksika ve Venezuela’dan sonra Türkiye’de Mersin ile Malatya’da da görülen "Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu" yani bir nevi göz çevresi şekil bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz ailesinin de kabusu oldu. Özel güvenlik görevlisi Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu hastalığı annesinden almış. Yavuz’un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle zor günler yaşıyor.

Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu sendromun dedesinde olduğunu ve ondan da annesine geçtiğini, erkek kardeşi ile kendisinin de aynı rahatsızlık ile dünyaya geldiğini söyledi. Bu sendromun şu an ailelerinde 8 kişide olduğunu söyleyen Yavuz, kendisinin yanı sıra 2 çocuğundan biri olan Ayşenur’un da aynı hastalık ile dünyaya geldiğini ifade etti.

Kendisinin şu ana kadar 5 kez plastik cerrahi operasyonu geçirdiğini ve halen rahatsızlığının sürdüğünü anlatan baba Mustafa Yavuz, 4 yaşındaki kızının bu haline alışamadığını ve dışarı çıkmaktan çekindiğini söyledi.

Hayatlarını kabusa çeviren bu genetik rahatsızlık ile ilgili konuşan Yavuz, “Bu hastalık aileden gelen bir genetik rahatsızlık. Anneme de babasından geçmiş. Şu an ABD’de bu rahatsızlıkla ilgili bir gen çalışması var, eğer tedavi bulunmaz ise bizden sonraki nesillere de geçecek bu hastalık” ifadelerine yer verdi.

Uyurken gözlerini tam kapatamıyor

Kızının yatarken gözlerini tam kapatamadığını ve bu nedenle de enfeksiyon ve göz tahrişi sorunu yaşadığını dile getiren Baba Yavuz, en çok kendilerini rahatsız eden şeyin ise dışarıdaki insanların kendilerine bakış açısı olduğunu söyledi. Gözlerinin değişik olması nedeniyle kendilerine önyargı ile bakıldığını ifade eden Yavuz, ağabeyinin kızının da aynı şekilde rahatsız olduğunu ve geçen yıl 75 bin TL karşılığında Muğla Bodrum’da plastik cerrahi operasyon geçirdiğini belirtti.

ABD'ye kan göndermişler

Kendilerinin ekonomik olarak durumlarının iyi olmadığını ve bu nedenle de kızlarını ameliyat edemediklerini söyleyen Yavuz, hayırseverlerden destek beklediklerini ifade etti. Bu rahatsızlık nedeniyle gözyaşlarını da sürekli dışarı akıttıklarını ifade eden Yavuz, “Normalde bir kişi ile konuşurken ağlıyor gibi oluyoruz, çünkü gözyaşı dışarı taşıyor” dedi. Bu genetik rahatsızlığının tedavisi için ABD’de bir bilimsel çalışmanın sürdüğünü de kaydeden Yavuz, aile olarak geçen yıl ABD’deki çalışma için kan gönderdiklerini de dile getirdi.

Nadir görülen bu genetik hastalıktan muzdarip olan babaanne Hanife Çetin’in de tek isteği torunun bir an evvel tedavi edilerek sağlığına kavuşması. Dışarı çıktıklarında herkesin kendilerine farklı baktığını ve bu durumunda ailece kendilerini üzdüğünü söyleyen Çetin, "Sonuçta Allah vergisi bu ama bu duruma üzülüyoruz. Torunumun ameliyat edilmesi için destek bekliyoruz” diye konuştu.