Mavi ışıkla yaşıyor

Karaciğerinde, dünyada sadece 110 bebekte görülen hastalık var. Yaşayabilmesi için mavi ışık gerekiyor...

İstanbul Bağcılar’da, Demirkapı Mahallesi Gelincik Sokak’taki daireden her gece mavi bir ışık sızıyor karanlığa. Çocuk karyolasının içindeki paslanmaz çelik tenteden sızan yüksek yoğunluklu mavi elektrik ışınları, 2 yaşına girmeye hazırlanan Kübra’nın çıplak bedenine düşüyor. Mavi ışık, çocuklarda çok nadir görülen "Crigler-Najjar Sendromu"nun işareti.

’Bilirubin’ adlı toksini, karaciğerde parçalayan enzimin eksikliği, bu maddenin vücutta birikmesine ve çocuklarda ağır bir sarılığa neden oluyor. Kübra’nın hastalığı YenidoğanSarılığı’nın ileri aşaması. Bazı bebeklerde hastalık kısa süreli ışık tedavisiyle iyileştirilebiliyor. Bazı vakaların ise tedavisi uzun sürüyor. Hastalık tedavi edilmezse beyin hasarı ve ölümle sonuçlanıyor. Bilirubin sadece mavi ışınların dalga boyuyla kontrol edilebiliyor, seviyesi sürekli kontrol ediliyor, değişiklikler takip ediliyor. Bu nedenle Kübra’nın hayatı kan testleri, gözlem ve ışıklarla geçiyor. Kübra, İSTOÇ’taki dükkanında, toptan ve perakende koli satan Hakan Esen (31) ile ev kadını Nurgül Esen’in dördüncü çocuğu. Dünyada sadece 110 bebekte görülen hastalık, Kübra’da henüz 32 günlükken teşhis edilmiş. Hastalığa uzun vadede tek çare ise karaciğer nakli. Bağ-Kur’lu olmasına rağmen bugüne kadar kızı için 100 bin YTL harcayan ve devletten tek kuruş alamadığını söyleyen Hakan Esen, yaklaşık 200 bin YTL’yi bulan nakil için devletin yardımını bekliyor.

İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde yatan Kübra için her gece yüklü bir para ödemek zorunda kalan, Elazığ Endüstri Meslek Lisesi elektronik bölümü mezunu baba Hakan Esen, kızını eve götürebilmek için gereken, mavi ışığın kaynağı fototerapi cihazını da, fiyatı 10 bin YTL olduğu için kendisi yapmış. Baba Esen’in, tanıtım broşürüne bakarak, yaklaşık 500 YTL’ye imal ettiği cihaz, şimdi minik Kübra’nın bedenine günde 12 saat mavi ışık yayıyor.