Rize'de kelimenin tam anlamıyla ilaç rezaleti yaşanıyor. Üretici firma ithal etmiyor, aile ise perişan!
Abone olwww.haber53.com
İl merkezinde oturan Fatma Akbulut, 5 çocuğunun en küçüğü olan İlayda'nın, 37 günlükken topuğundan alınan kan örneğinden yapılan test sonucu fenülketonüri hastası olduğunu öğrendiklerini söyledi. Akbulut, ilk zamanlarda İlayda'nın hastalığını kabullenmekte zorlandıklarını, ancak zamanla kendilerini buna alıştırdıklarını anlattı.
İlayda bir yaşındayken eşini trafik kazasında kaybettiğini ifade eden Akbulut, ''O günden sonra İlayda'nın hastalığıyla tek başıma mücadele etmek zorunda kaldım. İlayda'nın tedavisine Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde başlandı. Bu nedenle ilk yıllar ayda bir tedavi için Ankara'ya gidiyordum. Zamanla 3, sonra da 6 ayda bir gitmeye başladım. Bu yıl ise hastalığın kötüye gitmesi nedeniyle yine 3 ayda bir tedavi için Ankara'ya gidiyorum'' dedi.
İlayda'nın hastalığı nedeniyle bazı sebze ürünlerini belirli oranlarda yiyebildiğini, et ve süt ürünlerini yemesinin ise kesinlikle yasak olduğunu belirten Akbulut, şöyle konuştu:
''İlayda, sadece fenilketonüri hastaları için özel hazırlanmış yiyecekler ve Danimarka'dan ithal edilen bir özel mamayı yiyebiliyor. Özellikle mamayı günde 3 kez yemesi çok önemli. Kutusu 300 YTL olan mamadan 1 ayda 3 kutu harcıyoruz. Mamanın parasını SSK karşılıyor. İlk yıllarda bulmakta oldukça zorlandığımız mamayı, son birkaç yıldır rahatlıkla bulabiliyorduk. Ancak yaklaşık 2,5 aydır ithal edilmediği için mamayı bulamıyoruz. İlayda'ya sadece bazı sebzelerden yedirebiliyorum. Mamayı yiyemediği süre boyunca dikkati dağılıyor ve hırçın davranışlar sergiliyor. Derslerdeki başarısı da düştü.''
MAMAYI İTHAL EDEN FİRMA YETKİLİLERİ
Mamayı ithal eden firma yetkilileri ise fenilketonüri hastaları için özel hazırlanan mamanın ilaç olarak değerlendirildiğini, bu nedenle izin alma işlemlerinin uzun sürdüğünü öne sürdüler.
Mamanın ithal izninin, bir süreden beri Sağlık Bakanlığı Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü yerine İlaç ve Eczacılık Genel Müdürlüğünden alındığını belirten yetkililer, bunun da izin alma sürecini uzattığını iddia ettiler.
İlaç ve Eczacılık Genel Müdürlüğü yetkilileri ise gümrükte bekleyen ilacın proform ve tescil numarasının, 17 Şubat 2006 tarihinde ithalatçı firmaya yazıyla bildirildiğini belirttiler. Firmanın, kendilerini bildirilen tescil numarasıyla ilacı gümrükten çekerek analizlerini yaptırması gerektiğini anlatan yetkililer, şunları kaydettiler:
''Analiz sonuçlarını bize getirecekler ve verilen izinle ürünü ithal edecekler. Firma, bizim yazımıza rağmen bu süre içinde gerekli işlemleri yaptırmamıştır. Ürünün ithali için izin alma sürecinin uzun olması söz konusu değil. Firmanın işlemleri takip etmemesi nedeniyle ürünün ithali uzun sürmüştür.''
FENİLKETONÜRİ HASTALIĞI NEDİR?
Rize Devlet Hastanesi Başhekim Yardımcısı Uzman Dr. Ahmet Hamarat, kısaca FKU diye adlandırılan fenilketonüri hastalığının nadir görülen kalıtsal metabolik hastalıklardan biri olduğunu söyledi. Fenilketonüri hastalığının toplumda hala yeterince bilinmediğini vurgulayan Hamarat, şöyle konuştu:
''Hastalık, tedavi edilmediği takdirde çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına sebep olmaktadır. Bu hastalıkla doğan çocuklar, proteinli gıdalardaki fenilalanin isimli bir amino asidi sindiremezler. Sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında biriken fenilalanin ve artıkları, çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha bir çok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur.''
İLK 3 AYDA MUTLAKA TEDAVİYE BAŞLANMALI
Fenilketonürinin erken teşhis edildiğinde tedavi edilebilen bir hastalık olduğunu bildiren Hamarat, şunları kaydetti:
''Bu hastalığın zamanımızdaki tek tedavi yolu fenilalaninden kısıtlı diyettir. Tedavide genel ilke gıdalarla alınan fenilalanin miktarını azaltarak, kan fenilalanin düzeyini normal sınırlarda tutmaktır. Diyet tedavisinde fenilalanini çok azaltılmış ya da fenilalanin içermeyen özel ve ilaç niteliğinde mamaların ve tıbbi ürünlerin kullanılması gereklidir. Fenilketonüri yenidoğan taramasıyla saptanıp ilk 3 ayda tedaviye başlanmazsa hastalığın şiddetine uyan zihinsel özür gelişmesi kaçınılmazdır. Tedaviye mümkün olduğunca erken başlanması zihinsel performansı olumlu etkileyecektir.''
Fenilketonüri hastalığının ABD ve bir çok Avrupa ülkesinde her 10 bin ile 30 bin yenidoğanda bir görülmesine karşın Türkiye'de 3 bin ile 4 bin yenidoğanda bir görüldüğünü belirten Hamarat, ''Türkiye fenilketonürinin en sık görüldüğü ülkelerden biri. Ülkemizdeki akraba evliliklerinin çokluğu hastalığın sıklıkta izlenmesine neden olmaktadır'' dedi.
ÖNCEKİ HABERLER
