Milli Atlet Kemal Özdemir, canavan hastalığına dikkat çekmek için İstanbul’dan Ankara’ya koşacak.
Abone olSarp’ın Umudu Derneği adına 1 Ekim 2013 Salı günü İstanbul Ataşehir’den ilk maraton için start alacak olan Kemal Özdemir, maratonlar dizisini 10 Ekim 2013 Perşembe günü Ankara’da bitirecek. 1-10 Ekim 2013 tarihlerinde gerçekleşecek olan maraton koşularının amacı, genlerinde Canavan hastalığı taşıyan, ancak umut dolu engelli bebek ve çocukların sessiz çığlığını duyurmaya çalışmak.
Canavan, beyni etkileyen, nadir, ölümcül ve genetik bir hastalık. Canavan hastalığı ile doğan bebekler, yutkunamaz, konuşamaz, oturamaz ve zamanla duyma ve görme yetilerini de kaybederler. Sürekli olarak, her türlü bedensel fonksiyon için özel cihaz ve malzemelere ihtiyaç duyan bu çocuklar, hayatlarını ilk 3-10 yıl arasında yitirirler ve bu süreyi de ağır engelli olarak geçirirler.
Ne yazık ki, Türkiye’deki Canavan ve diğer genetik hastalıklarla doğmuş ‘yenik’ bebek ve çocuklar, bu kısa ömürlerini, Avrupa ve Amerika’da yaşayan Canavan hastaları sahip olduğu türden haklara ve olanaklara sahip olarak geçiremiyorlar.
Sarp’ın Umudu Derneği, bu çocukların ihtiyacı olan tıbbi cihaz ve sarf malzemelerini temin edebilmek, ailelerine maddi ve manevi her türlü desteği verebilmek; toplumu Canavan ve akraba evliliği nedeni ile yaygın bir şekilde çocuklarda ortaya çıkan benzeri genetik hastalıklar konusunda bilinçlendirmek; engelliler ile ilgili mevzuatlarda iyileştirilmelerin yapılmasını sağlayabilmek amacı ile kurulmuştur.
MARATON PROGRAMI
1. GÜN
ATAŞEHİR-GEBZE
ÇIKIŞ / Saat 10:00 / ATAŞEHİR ADIGÜZEL EĞİTİM KURUMLARI/Ataşehir
(E 5 ten) VARIŞ (Çayırova McDonalds)
2. GÜN
GEBZE-İZMİT
ÇIKIŞ /Saat 10:00/ GEBZE CENTER AVM / (E 5’ten )
İZMİT-VARIŞ KOCAELİ KAPALI SPOR SALONU
3. GÜN
İZMİT-ADAPAZARI
ÇIKIŞ / Saat 10:00 /İzmit INCITY Sabancı Kültür Merkezi önü Turgut Özal Köprüsü-
VARIŞ -ADAPAZARI - ORMANPARK
4. GÜN
ADAPAZARI-HENDEK
ÇIKIŞ /Saat 10:00 / ADAPAZARI ORMANPARK
VARIŞ-ŞEVKETİYE
5.GÜN
DÜZCE-BOLU
ÇIKIŞ /Saat 10:00/Düzce Belediye Başkanlığı Binası Önü
VARIŞ-METRO Dinlenme Tesisleri
6.GÜN
BOLU-YENİÇAĞA
ÇIKIŞ/ Saat 10:00/ Bolu Atatürk Stadyumu
VARIŞ-Yeniçağa çıkıştaki Doğancı köyü caminin yanıbaşı
7. GÜN
YENİÇAĞA-GEREDE
ÇIKIŞ/Saat 10:00/Yeniçağa çıkıştaki Doğancı köyü caminin yanıbaşı-
VARIŞ (GEREDE) ANKARA İL SINIRI tabelası
8. GÜN
GEREDE-KIZILCAHAMAM
ÇIKIŞ/ saat 10:00/ GEREDE (Belediyenin önünden)
VARIŞ-KIZILCAHAMAM
9. GÜN
KIZILCAHAMAM-KAZAN
ÇIKIŞ/saat 10:00/KIZILCAHAMAM Belediye Binası Önü-
VARIŞ-KAZAN- Vergi Denetim Noktası
10. GÜN
KAZAN- ANKARA
ÇIKIŞ/saat 10:00/KAZAN(Belirlenen geriye doğru 43 km noktasından)-VARIŞ-ANKARA
Kaynak: Sarp'ın Umudu Derneği
ÖNCEKİ HABERLER
