İstanbul'da 7 yaşındaki Elçin kör olma riskiyle karşı karşıya! 20 yaşına kadar vakti var
Abone olİSTANBUL'da, sonu körlüğe kadar giden RPE65 hastalığı ile dünyaya gelen 7 yaşındaki Elçin Damar, 20 yaşına geldiğinde görme yetisini tamamen kaybetme riskiyle karşı karşıya.
7 yaşındaki Elçin Damar, her geçen gün retinasına zarar veren ve
gözlerinde geri dönülemez tahribatlara yol açabilecek bir hastalık
ile dünyaya geldi. Bu, RPE65 geninin mutasyona uğramasıyla,
retinanın ışığı yakaladığı hücrelerle alt katman arasındaki
iletişimin kopmasına ve kişide körlüğe neden olan kalıtsal bir
hastalık.
ABD’de, bu hastalığı hedef alan bir gen terapisi ilacı geliştirildi. Mutasyonu tedavi etmek için geliştirilen ve ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) onayı alan ilaç, pek çok Avrupa ülkesinde de uygulanmaya başlandı. Damar ailesi, her geçen gün görme yetisini kaybeden kızlarının sağlığına kavuşması için, ilacın Türkiye’ye de getirilmesini bekliyor.
İlacın ücreti 20 milyon lira
Türkiye’de bu hastalık ile dünyaya gelen başka ailelerin de
olduğunun altını çizen baba Nasır Damar, bu ilacın ücretinin
yaklaşık 20 milyon lira olduğunu ve hiçbirinin bu ücreti
karşılayabilecek maddi gücünün olmadığını vurguluyor. 20 yaşına
geldiğinde, gördüğü ufacık ışığı bile kaybetme riski ile karşı
karşıya olan Elçin ve onlarca RPE65 hastası, onlara umut ışığı olan
bu ilaca ulaşabilmek için yardım eli bekliyor.
"Sağa sola çarpıyor, tek çare bu ilaç"
Hastalığın tedavisi için gerekli olan ilacın biran önce Türkiye’ye
getirilmesini talep ettiklerini ifade eden Elçin’in babası Nasır
Damar, şunları söyledi:
“Elçin henüz 1,5-2 yaşındayken, gözle ilgili bir problemi olduğunun farkındaydık. Ama götürdüğümüz doktorlar ilk başta göz teşhisi koymadı. Farklı hastalıklardan bahsettiler. Daha sonra gittiğimiz göz doktoru, bizi tipik genetik bölümüne gönderdi ve orada teşhis kondu. Anlaşıldı ki Elçin RPE65 hastası. Bu hastalık Türkiye’de çok bilinen bir hastalık değil ne yazık ki. Tedavisi var, Avrupa’nın çoğu ülkesinde uygulanan bir ilaç. Özellikle çocuklara uygulandığında, ciddi etkisi var. Görmeyi ciddi derece artırıyor. Bu genetik bir hastalık. Elçin şu anda gece hiçbir şekilde göremiyor. Elinde herhangi bir nesne olduğunda, ışığa tutarak o nesneyi ancak görüyor. Sağa sola çarpıyor. Tek çare bu ilaç.”
"Gördüğü ufacık ışığı da kaybetme riskiyle karşı
karşıya"
Şu anda Türkiye genelinde, resmi olarak bildikleri 18-20 RPE65
hastası olduğunu dile getiren Damar, “Çalışmalarımız devam ediyor
ama pandemi dolayısıyla çok yol alamadık. 2020 Kasım ayında, 7-8
aile Sağlık Bakanlığı müsteşarı ile bir görüşmeye gittik. Onlar da
gereken işlemleri yapacağız, dediler ama pandemi araya girince
açıkçası çok bir yol alamadık. Bu ilacın etkisi çok büyük. Bu
hastaların içinde en küçüğü Elçin, şu anda çok kısıtlı bir görüşü
var. 20 yaşından sonra maalesef bu görme oranını da kaybedebilir.
En büyük korkumuz bu. Gördüğü ufacık ışığı da kaybetme riski ile
karşı karşıya. Yaşı ilerledikçe, görme yeteneğini de kaybediyor. O
yüzden en kısa zamanda bu ilacın Türkiye’ye gelmesini talep
ediyoruz” diye konuştu.
Eğitimi için de endişeliler
Elçin’in bu sene ilkokula başladığını ancak eğitim noktasında da
zorluklarla karşılaştıklarını dile getiren baba Damar,
“Biliyorsunuz pandemi dolayısıyla dersler EBA üzerinden yapılıyor.
Ama hiçbir randıman alamıyoruz, yol kat edemiyoruz çünkü çocuk
göremiyor maalesef. Bu mağduriyetimizi de göz önünde
bulundurulmasını istiyoruz. Görme oranı şu anda yüzde 5-10 arası.
İlacın fiyatları çok yüksek, 20 milyondan falan bahsediliyor. Bizim
hiçbirimizin bu ücreti karşılama şansımız yok” dedi.