Durdurulamayan kanama: Hemofili

Bakan Akdağ, bakanlığa kayıtlı hemofilik hasta sayısının 1.500 olmasına karşın, bilimsel açıdan bunun 2 bin 500-3 binleri bulmasının beklendiğini bildirdi. Prof.Dr. Davut Albayrak, hemofilinin kanın pıhtılaşması için gerekli olan maddelerden birinin soydan geçen eksikliği sonucu, durdurulamayan kanamalarla kendini gösteren bir hastalık olduğunu belirterek, bu hastaların çarpmaya ve düşmeye karşı korunması gerektiği hatırlattı. Dünya Hemofili ve Ulusal Hemofili Günleri ile Türkiye Hemofili Derneği’nin 10. kuruluş yıldönümü nedeniyle düzenlenen toplantıda konuşan Bakan Akdağ, “Hemofili, ülkede halledemediğimiz sağlık sorunlarından biri” dedi. Herkesin bu konuda özverili çalışmasına rağmen sorunun çözülmemiş kısmının biraz daha büyük olduğunu dile getiren Akdağ, şöyle devam etti: “Bakanlığa kayıtlı hemofilik hasta sayısı, 1.500 civarında. Oysa bilimsel olarak bu sayının 2 bin 500-3 binleri bulması beklenmekte. Kayıtlı olmayanlar acaba nerede ve nasıl bir hizmet almakta? Bu çocukların önemli bölümü, buradakiler kadar şanslı değil. Önemli bir bölümü, tedavilerinin bir şekilde eksik kalmasından dolayı bazı sakatlıklarla karşı karşıya gelmiş durumda. Maalesef gelişmiş ülkelere göre ülkemizde bu hastalarda sakatlık oranı yüksek.” Akdağ, bu konunun sistematik olarak ele alınmasının önemine işaret ederek, ilk olarak koruyucu hekimliğin yaygın hale getirilmesi gerektiğini söyledi. Kayıt probleminin engellenmesi için de birinci basamak sağlık hizmetinde doğru bir sistem kurulmasının zorunlu olduğuna değinen Akdağ, hastaların sağlık ocakları yerine doğrudan hastanelere başvurduğuna dikkati çekti. Akdağ, “Hastaneler, birinci basamak sağlık kuruluşları olarak kullanılıyor. Bu ülkede eğer daha kaliteli bir sağlık hizmeti vermek istiyorsak, mutlaka birinci basamak sağlık hizmetini çalışır duruma getirmeliyiz” dedi. Hekim ile hasta arasına para girmeyecek Hemofilide kullanılan ilaç ve ürünlerin de çok pahalı olduğunu ve hiçbir ailenin bu masrafın altından kalkmasının mümkün olmadığını anlatan Akdağ, sağlıklı bir sigorta sistemine sahip olunması gerektiğini ve bunu da genel sağlık sigortası ile başaracaklarını bildirdi. Bakan Akdağ, ayrıca, hemofili tedavisinde kullanılan ürünlerin ülkede imal edilmesi için de yeni modeller geliştireceklerini söyledi. Herkesin bilinçli olması gerek Samsun Lösemili ve Kan Hastalıklı Çocuklar Derneği Başkanı ve Ondokuz Mayıs Üniversitesi (OMÜ) Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Davut Albayrak, löseminin genetik bir hastalık olduğunu söyledi. Albayrak, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü dolayısıyla yaptığı açıklamada, hemofilinin kanda, kanın pıhtılaşmasını engelleyen bir maddenin eksikliğinden kaynaklandığını hatırlatarak, hastalığın bulaşıcı olmadığını belirtti. Hemofili hastalığının vatandaşlar tarafından iyi bilinmesini isteyen Albayrak, hemofili hastalarının sorunlarının da bilinmesi gerektiğini söyleyerek, şunları kaydetti: “Hemofili, kanın pıhtılaşması için gerekli olan maddelerden birinin soydan geçen eksikliği sonucu, durdurulamayan kanamalarla kendini gösteren bir hastalıktır. Bu hastalar çarpmaya ve düşmeye karşı korunmalıdır. Diş çekimi, sünnet sonrası durmayan kanamalarda akla gelmelidir.” Hastalarda kanamanın durması için kandan elde edilen ve “faktör” denilen maddelerin kullanılması gerektiğini belirten Albayrak, hastalığın takibinin ise kan hastalıkları bölümünde yapıldığını bildirdi. Albayrak, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nde dikkat çekilen bu hastalığa karşı herkesin bilinçli olması gerektiğine dikkati çekti. Sosyal güvencesi olmayan hastalar faktör 8 ilacını temin etmek zorunda Ege Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı ve Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hemofili hastalığının genetik problem nedeniyle kanda pıhtılaşma fonksiyonunda görev yapan “Faktör 8” isimli proteinin eksik olması nedeniyle ortaya çıktığını, hastaların ciddi kanamaların yanı sıra kalıcı eklem sakatlıkları ile karşı karşıya kaldığını söyledi. Tedavi sürecinde ilaç yoluyla kanda eksik olan “Faktör 8”in hastaya verildiğini kaydeden Kavaklı, “Tedavi için gereken Faktör 8 isimli ilaç pahalı ve ithal bir ilaçtır. Özellikle sosyal güvencesi olmayan hastalar bu ilacı temin etmekte zorlanıyorlar” diye konuştu. Hastaların eklemlerinde oluşan kanamaların yeterince tedavi edilmemesi durumunda kalıcı sakatlıkların oluştuğunu da belirten Kavaklı, Ege Hemofili Merkezi’nde uygulanan “Eklem içi radyoaktif madde uygulaması” yöntemiyle eklem sakatlıklarının önlenebildiğini de belirtti. Hemofili hastaları için umut Hemofili hastalarının kesin tedavisi için ABD’de genetik üzerine çalışan bilim adamlarının önemli bir aşama kaydettiğini de belirten Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hastalara ve hasta yakınlarına seslenerek “Üzerinde deney yapılan hasta sayısı 45’e ulaştı. Çalışmalar yavaş ilerliyor ancak gelinen nokta tedavi için önemli bir aşama. Umudunuzu kaybetmeyin” diye konuştu.