3 yıl ömür biçilen Tuana 9'uncu yaşını kutlayacak

ANKARA'da 1 yaşında 'Sandhoff Sendromu' teşhisi konulan ve doktorların 3 yaşına kadar ömür biçtiği Tuana Karakuş, 5 Mart'ta 9'uncu yaşını kutlayacak.

3 yıl ömür biçilen Tuana 9'uncu yaşını kutlayacak - Sayfa 1

Ev kadını Sanem Karakuş ve şu anda işsiz olan Bünyamin Karakuş çiftinin 2 çocuğundan Tuana'ya (8) 12 aylıkken, denge kuramama ve çevreye olan ilgisizliği nedeniyle götürüldüğü hastanede ender görülen 'Sandhoff Sendromu' teşhisi koyuldu. Sandhoff Sendromu beyin ve omurilikteki sinir hücrelerinin ilerleyici yıkıma neden olan nadir görülen otozomal resesif metabolik ve nörometobolik hastalık olarak biliniyor. 

19
3 yıl ömür biçilen Tuana 9'uncu yaşını kutlayacak - Sayfa 2

Anne Sanem Karakuş'un ifadesine göre doktorların en fazla 3 yaşına kadar yaşayabileceğini söylediği Tuana için aile büyük bir savaş verdi. Evde solunum cihazına bağlı yaşayan ve hortumla beslenerek zor da olsa yaşamını sürdüren küçük Tuana, 5 Mart tarihinde 9'uncu yaşını kutlayacak.

29
3 yıl ömür biçilen Tuana 9'uncu yaşını kutlayacak - Sayfa 3

'3 YAŞINA KADAR ÖMÜR BİÇİLMESİ BİR ANNE İÇİN YIKIMDI'
Kızının tedavi masraflarını karşılayabilmek için evde bez bebek yapıp satan anne Sanem Karakuş, Tuana'nın hastalığını, ilk olarak küçükken yürümeye başladığında dengede  kontrolsüzlük yaşamaya başlaması sonucu öğrendiklerini söyledi. 

39
3 yıl ömür biçilen Tuana 9'uncu yaşını kutlayacak - Sayfa 4

Sanem Karakuş, bu tip hastalığa sahip çocukların yaşam boyunca tedavi görmelerinin gerektiğini belirterek, "Doktorların 'En fazla 3 yaşına kadar yaşar' demesi tabi ki bir anne için büyük bir yıkımdı ama mücadele etmemiz gerekiyordu. Tuana'yı o halde bırakamazdık. Biz anne-babaların görevi son nefesini verene kadar bu çocuklar için mücadele etmektir. Yani üstümüze düşen görev neyse onu yapmaktır. Çünkü zaten hastalık zor. Hastalıkla uğraşmak daha da zor. Bir de sonuçta tedavisi mümkün olmayan bir hastalık bu. Yani kanıtlanmış net bir tedavisi yok. Sadece alternatif terapilerle ya da tedavilerle yaşam kalitesini yükseltmeye çalışıyoruz Tuana'nın." dedi.

49